التفاصيل البيبلوغرافية
| العنوان: |
Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde |
| المؤلفون: |
Soares, Juliana de Lima, Araújo, Laura Filomena Santos de, Bellato, Roseney |
| المصدر: |
Saúde e Sociedade. December 2016 25(4) |
| بيانات النشر: |
Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo. Associação Paulista de Saúde Pública., 2016. |
| سنة النشر: |
2016 |
| مصطلحات موضوعية: |
Família, Cuidadores Familiares, Atividades Cotidianas, Síndrome |
| الوصف: |
Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades. |
| نوع الوثيقة: |
article |
| وصف الملف: |
text/html |
| اللغة: |
Portuguese |
| تدمد: |
0104-1290 |
| DOI: |
10.1590/s0104-12902016162301 |
| URL الوصول: |
http://old.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12902016000401017 |
| Rights: |
info:eu-repo/semantics/openAccess |
| رقم الانضمام: |
edssci.S0104.12902016000401017 |
| قاعدة البيانات: |
SciELO |