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Introdução: A maioria da população em Portugal considera que morrer no sítio que se quer é a sua primeira ou segunda prioridade para cuidados no fim de vida. Por outro lado, é conhecido que se o cuidador informal ou o profissional de saúde conhecerem o local de preferência de morte do doente, aumenta a probabilidade de congruência entre a preferência e o local real de morte e por ultimo que as preferências dos que estão a morrer não são estanques, estão influenciadas por vários fatores, fazendo parte de um processo. Estes fatores tornam determinante a investigação nesta área em território nacional, preenchendo a lacuna existente de não se conhecerem preferências de local de ser cuidado e local de morte em doentes, mudança das mesmas e motivos para essa mudança, em Portugal. Este conhecimento é fundamental para a organização dos Cuidados Paliativos. Objetivos: Esta investigação pretende conhecer como é que a preferência de local de ser cuidado e local de morte varia ao longo do processo de cuidar, quais os fatores que os doentes identificam para terem determinada preferência e para a sua mudança e qual o local de morte real. Métodos: Foram utilizados os métodos mistos, onde a abordagem quantitativa serviu fundamentalmente para caracterizar a amostra, as preferências de local de ser cuidado e local de morte e iluminar os dados qualitativos. A abordagem qualitativa deu a densidade e profundidade necessárias às questões da investigação, sendo que os dados colhidos foram analisados através do método de analise temática. Foram realizadas duas entrevistas para avaliar a existência de mudança de preferência de local de ser cuidado e local de morte e os motivos para determinada preferência. A colheita de dados foi realizada numa equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos através de uma entrevista estruturada, constituída por questões fechadas, no sentido de caracterizar a amostra em estudo e questões abertas para obtenção dos dados relativamente à variável em estudo, para posterior análise temática. Esta foi realizada para identificação de padrões repetidos de significado ou categorias emergentes dos dados, através de um processo de identificação de códigos, definição de temas e revisão dos mesmos. Foi adotada uma abordagem orientada aos dados para permitir que o investigador identificasse e desenvolvesse temas indutivamente. Resultados: Participaram neste estudo 21 doentes na 1ª entrevista e 15 doentes na 2ª entrevista. A maioria dos participantes tem como preferência de local de ser cuidado e preferência de local de morte domicílio, seguido de unidade de cuidados paliativos. Todos os doentes que escolheram hospital mudaram a sua preferência de local de ser cuidado e preferência de local de morte. Apesar disso morreram no hospital sete doentes. A preferência de local de ser cuidado foi consistente, ao passo que metade dos participantes alteraram a sua preferência de local morte ao longo do processo de cuidar. O local real de morte foi diferente, da preferência identificada pelos doentes, em mais de metade dos participantes. Foram identificados quatro temas, que contribuem para a compreensão das PLSC/PLM e da sua mudança: (1) Manutenção da normalidade ajuda para continuar a viver não só a existir; (2) receios versus segurança, baseado em experiências anteriores e em preconceitos pessoais ou culturais; (3) relações e dependência; (4) situações ideais versus reais. Conclusão: O conhecimento profundo das preferências e motivos de mudança das mesmas permite identificar fatores modificáveis no sistema e sugerir propostas clínicas e organizacionais, que podem contribuir para responder verdadeiramente ao que os doentes identificam como necessidades reais. A fluidez na mudança das preferências obriga a que o sistema seja flexível, investindo quer nos cuidados domiciliários, quer em unidade de cuidados paliativos para dar resposta às preferências dos doentes.
Introduction The majority of the population in Portugal considers that dying in the desired place is their first or second priority for end-of-life care. On the other hand, it is known that if the caregiver or the health professional knows the patient's preferred place of death, the likelihood of congruence between the preference and the actual place of death increases, and finally, the preferences of those who are dying are changeable, are part of a process and are influenced by several factors. These factors make the investigation in this area, in national territory determinant, filling the existing gap of not knowing the preferences for place of care and place of death in patients, their change and the reasons for this change. This knowledge is fundamental for the organization of Palliative Care. Aim and objectives: This investigation intends to know how the preferences for place of care and place of death varies throughout the care process, which factors the patients identify to have a certain preference and for their change, and which is the actual place of death. Methods: Were used mixed methods, where the quantitative approach was fundamentally used to characterize the sample, the preferences for place of care and place of death and to illuminate the qualitative data. The qualitative approach gave the necessary density and depth to the research questions, and the collected data were analyzed using thematic analysis. Two interviews were conducted to assess the existence of a change in preference for place of care and place of death and the reasons for a particular preference. Data collection was performed in a palliative care community team through a structured interview, consisting of closed questions, in order to characterize the sample under study and open questions to obtain data regarding the variable under study, for later thematic analysis. This was carried out to identify repeated patterns of meaning or categories emerging from the data, through a process of identifying codes, defining themes and revising them. A data-oriented approach was adopted to allow the researcher to identify and develop themes inductively. Results: Twenty-one patients participated in this study in the 1st interview and 15 patients in the 2nd interview. Most participants have home as a preference for place of care and place of death, followed by palliative care units. All patients who chose a hospital changed their preference for place of care and place of death. Despite this, seven patients died in the hospital. Preference for place of care, was consistent, while half of the participants changed their preference for place of death throughout the care process. The actual place of death was different, from the preference identified by the patients, in more than half of the participants. Four themes were identified, which contribute to the understanding of preference for place of care and place of death, and its change: (1) Maintenance of normality helps to continue to live not only to exist; (2) fears versus security, based on past experiences and personal or cultural prejudices; (3) relationships and dependency; (4) ideal versus real situations. Conclusion: Knowledge of preferences and reasons for changing them allows identifying modifiable factors in the system and suggesting clinical and organizational proposals, which can contribute to truly answer to what patients identify as real needs. The fluidity in changing preferences requires the system to be flexible, investing both in home care and in palliative care units to respond to patients' preferences. |