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Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático ; Sociobiomedical impact of overprotection: Wolfram syndrome as a paradigmatic example ; Impacto sociobiomédico da superproteção: a síndrome de Wolfram como um exemplo paradigmático
| العنوان: | Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático ; Sociobiomedical impact of overprotection: Wolfram syndrome as a paradigmatic example ; Impacto sociobiomédico da superproteção: a síndrome de Wolfram como um exemplo paradigmático |
|---|---|
| المؤلفون: | Esteban Bueno, Gema, Guerra, Jose Manuel, Coca, Juan R., Ruiz Castañeda, Dyanne |
| بيانات النشر: | Asociación de Historia y Antropología de los Cuidados |
| سنة النشر: | 2022 |
| المجموعة: | RUA - Repositorio Institucional de la Universidad de Alicante |
| مصطلحات موضوعية: | Wolfram syndrome, Social impact, Overprotection, Social risk, Uncertainty, Quality of life, Síndrome de Wolfram, Impacto social, Sobreprotección, Riesgo social, Incertidumbre, Calidad de vida, Enfermería |
| الوصف: | The aim of this article is to analyze the possible existence of overprotection, its social impact, and its effects on the quality of life of people with Wolfram syndrome. The research method is mix: quantitative and qualitative. The quantitative study is based on a correlational-descriptive observational design. The sample consisted of 31 patients aged between 15 and 46 years, diagnosed with Wolfram syndrome in Spain. The quality of life of the patients was analyzed through a questionnaire and the social behaviors of overprotection through a structured ad-hoc interview. On the other hand, a qualitative questionnaire on risk perception and social uncertainty was made. The social uncertainty to which families are subjected leads them to sometimes take overprotective behaviors. However, our results show that this happens more in the group of patients without partners, as well as in the scale absence of overload and free time. The group of people with a partner has greater social support, less overprotection, greater physical/psychological well-being, absence of work overload/leisure time and overall quality of life. ; El objetivo de este artículo es analizar la posible existencia de sobreprotección y analizar su impacto social y sus efectos en la calidad de vida de personas con Síndrome de Wolfram. La metodología de investigación es mixta: cuantitativa y cualitativa. El estudio cuantitativo se basa en un diseño observacional correlacional-descriptivo. En él, la muestra estuvo compuesta por 31 pacientes españoles con Síndrome de Wolfram con edades comprendidas entre los 15 y 46 años. Se analizó la calidad de vida de los pacientes por medio de un cuestionario y las conductas sociales de sobreprotección por medio de una entrevista estructurada ad-hoc. Por otro lado, se realizó un cuestionario cualitativo sobre la percepción del riesgo y la incertidumbre social. La incertidumbre social a la que se ven sometidas las familias les conduce a tomar, en ocasiones, comportamientos de sobreprotección. Nuestros resultados ... |
| نوع الوثيقة: | article in journal/newspaper |
| اللغة: | Spanish; Castilian |
| تدمد: | 1138-1728 |
| Relation: | https://doi.org/10.14198/cuid.2022.62.18; Cultura de los Cuidados. 2022, 26(62): 260-278. https://doi.org/10.14198/cuid.2022.62.18; 1699-6003 (Internet); http://hdl.handle.net/10045/122792 |
| DOI: | 10.14198/cuid.2022.62.18 |
| الاتاحة: | http://hdl.handle.net/10045/122792 https://doi.org/10.14198/cuid.2022.62.18 |
| Rights: | Licencia Creative Commons Reconocimiento 4.0 ; info:eu-repo/semantics/openAccess |
| رقم الانضمام: | edsbas.61D899EC |
| قاعدة البيانات: | BASE |
| تدمد: | 11381728 |
|---|---|
| DOI: | 10.14198/cuid.2022.62.18 |